Unser als gemeinnützig anerkannter Förderverein des Kinderhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz wurde im Jahr 2003 unter dem Namen „Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.“ in Nordhausen gegründet.

Der Verein sammelt durch seine Öffentlichkeitsarbeit Spenden, um den Bedarf eines ambulanten und stationären Kinderhospizdienstes für die Mitte der Bundesrepublik Deutschland abzudecken.

Unsere Hauptaufgaben hierbei sind zum einen der Ausbau und die Koordination des ambulanten Kinderhospizdienstes, sowie der Bau und spätere Betrieb unseres stationären Kinderhospizes, unserer "Herberge des Lebens", in Tambach-Dietharz.

Wir bieten ein breites Hilfsangebot für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Dabei gliedert sich unsere Arbeit in die Tätigkeit des ambulanten Kinderhospizdienstes und den Betrieb unseres stationären Kinderhospizes. Ausführliche Informationen gibt es hier.

Mit unserem Kinderhospiz schließen wir gemeinsam mit den schon aktiven Diensten in ganz Deutschland, eine Lücke im bereits bestehenden Gesundheitssystem.

Bei uns werden die Familien des schwer kranken Kindes die Möglichkeit haben, für 28 Tage im Jahr haben, eine dringend benötigte Auszeit von ihrem schweren Alltag zu nehmen.

Sie werden durch unsere Mitarbeiter bei der Pflege ihres Kindes entlastet und können in der herrlichen Landschaft des Thüringer Waldes kostbare eigenbestimmte Momente erleben.

So sind wir im Gegensatz zu einem Hospiz für Erwachsene nicht nur ein Ort der Trauer sondern vor allem ein Ort an dem gespielt, gelacht und gelebt wird. Auch in der letzten Lebensphase des Kindes wird den Familien unsere Herberge offen stehen. Alle Betroffenen werden von unseren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern liebevoll betreut und in ihrem Lebens- und Trauerprozess begleitet. Weitergehende Informationen finden sie hier.

Bundesweit leiden rund 22.000 Kinder an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit, die ihnen permanente Schmerzen bereitet und im Kindes oder Jugendalter zum Tod führen wird.

Mehr als ein Drittel von ihnen, rund 6.000 Kinder, leben in der Region Mitteldeutschlands – vom Magdeburger Tiefland bis Nürnberg und vom Hochsauerland bis Sachsen.

In unserer "Herberge des Lebens" werden bis zu zwölf betroffene Familien (Kinder und junge Menschen von 0 bis 28 Jahren und deren Familien) Aufnahme finden können.

Wir planen in unserem Kinderhospiz zwölf schwerstkranke Kinder gemeinsam mit ihren Familien aufnehmen zu können.

Bis zu 28 Tage im Jahr können die erkrankten Kinder und Jugendlichen in Begleitung ihrer Eltern und Geschwister in unserem Kinderhospiz betreut werden. Mehrfachaufenthalte werden dabei möglich sein, um eine Entlastung der Familie von der 24h Pflege des betroffenen Kindes zu ermöglichen.

Dies wird insbesondere auch dann gelten, wenn es sich noch nicht um die unmittelbar letzte Lebensphase des Kindes handelt.

Das Kinderhospiz wendet sich an Familien, unabhängig von Konfession und Nationalität, in denen ein Kind unheilbar krank beziehungsweise schwerst mehrfach behindert ist.

Diese Kinder leiden in der Regel an:

• Stoffwechselerkrankungen
• Erkrankungen des Nervensystems
• erblich bedingten Erkrankungen
• genetischen Fehlbildungen/chromosomalen Erkrankungen
• fortgeschrittenen Krebserkrankungen
• degenerativen und neuromuskulären Erkrankungen
• Unfallfolgen mit schweren Hirnverletzungen
• chronischen Nieren-, Lungen-, Herz-
  und Verdauungstrakterkrankungen

Außerdem gehören dazu schwer geschädigte Neugeborene oder Kinder und Jugendliche mit kontinuierlicher Beatmung.

Derzeit gibt es 10 stationäre Kinderhospize in der Bundesrepublik. 5 weitere befinden sich in der Planungsphase.

• Die „Sternenbrücke“ in Hamburg,
• das Kinderhospiz „Bärenherz“ in Wiesbaden,
• das Kinderhospiz „Balthasar“ in Olpe,
• den „Sonnenhof“ in Berlin,
• das Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke bei Bremen,
• das Kinderhospiz „Regenbogenland“ in Düsseldorf
• das Kinderhospiz „St. Nikolaus“ im Allgäu
• das Kinderhospiz "Sterntaler in Mannheim
• sowie eine Einrichtung in Markleeberg.
  
  Daneben sind ca. 75 ambulante Kinderhospizdienste, die vor allem durch ehrenamtlich Tätige getragen werden, in Deutschland aktiv.

Für den Bau unseres stationären Kinderhospizes stehen keine öffentlichen Gelder zur Verfügung.

Um unser Ziel realisieren zu können sind wir daher auf Spenden aus der Bevölkerung, von Unternehmen, Stiftungen und aus Benefizveranstaltungen angewiesen. Leider gibt es bisher für die laufende Finanzierung eines stationären Kinderhospizes keine ausreichenden Regelungen durch den Gesetzgeber und die Kostenträger. So werden unsere Kosten nach der Inbetriebnahme durch die Leistungen der Krankenkassen nur zu etwa fünfzig Prozent der Kosten unseres Hilfsangebotes abgedeckt.

Um die Familien in ihrer schweren Lebenslage nicht noch zusätzlich zu belasten, haben wir uns zum Ziel gesetzt, die verbliebenen 50 Prozent aus Spendengeldern aufzubringen. Nähere Informationen über die Finanzierung der Kinderhospizarbeit finden sie hier.

Fragen und Antworten

Bei unserer Arbeit mit schwer kranken Kindern und deren Angehörigen sind wir auf Ihre Spenden angewiesen. Wir haben für Sie eine Vielzahl von Möglichkeiten eingerichtet mit deren Hilfe Sie uns finanziell unterstützen können.

Nähre Informationen gibt es hier. Darüberhinaus können Sie sich auch ehrenamtlich engagieren.

Um mit unserem ambulanten und stationären Kinderhospizdienst den kranken Kindern und deren Familien umfassend helfen zu können sind wir dauerhaft auf Spenden angewiesen. Schön ist es, wenn wir mit diesen Mitteln langfristig planen können. Eine gute Möglichkeit uns zu unterstützen ist daher eine Fördermitgliedschaft, bei der Sie uns regelmäßig einen bestimmten Betrag zu kommen lassen. Nähere Informationen gibt es hier.

Natürlich werden für den Ausbau und Betrieb unserer Einrichtung ständig Sachmittel benötigt, diese werden von uns langfristig geplant.

Wir bitten daher Ihr Spendenangebot mit einer genauen Spezifikation, möglichem Lieferdatum und Herkunftsnachweis per e-Mail an uns zu senden. Wir werden dann gemeinsam mit unseren Verantwortlichen für Aus- und Neubau Ihr freundliches Angebot besprechen und intensiv prüfen. – Danke!

Eine Liste mit Hilfen, für die wir sehr dankbar wären, finden sie auf unsere Wunschliste.

Von jedem gespendeten Euro verwendet der gemeinnützige Förderverein des Kinderhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz, 80 Cent für seine Kernaufgaben.

Diese Kernaufgaben sind:

• der Aufbau, Koordination und Betrieb des ambulanten Kinderhospizdienstes für Mitteldeutschland,
• der Bau „unserer Herberge des Lebens“- des stationären Kinderhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz,
• die Sicherstellung der Betriebs- und Personalkosten der stationären Einrichtung. (Pflege, Betreuung und ärztliche Begleitung der betroffenen Familien).
• die Ausbildung und Qualifizierung von ehrenamtlichen Familienbegleitern im mitteldeutschen Raum.

Mit dem übrigen 20 Cent finanzieren wir die Projekte: deren Planung, Werbung, Öffentlichkeitsarbeit und Verwaltung. Wir bemühen uns diese Projektkosten so niedrig wie möglich zu halten, ohne dass darunter die notwenige Qualität leidet.

Um einen transparenten und seriösen Umgang mit den Spendengeldern zu garantieren, unterliegt unser Verein einer strengen Kontrolle durch das Finanzamt. Zusätzlich lassen wir uns durch ein anerkanntes, unabhängiges Wirtschaftsprüfinstitut kontrollieren.

Die externe Wirtschaftsprüfung umfasst folgende Aspekte:

• die Ordnungsmäßigkeit der Buchführung und des Jahresabschlusses, bestehend aus Bilanz, Gewinn- und Verlustrechnung, Anhang und freiwilligem Lagebericht
• die Ordnungsmäßigkeit der Geschäftsführung des Vorstandes und
• sparsame und wirtschaftliche Mittelverwendung.

Das Ergebnis der Prüfung wird in Form eines Bestätigungsvermerks (Testat) der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Die Wirtschaftsprüfer berichten persönlich dem ehrenamtlichen Vorstand über das Ergebnis der von ihnen durchgeführten Prüfung.

Gern stehen Ihnen auch unsere Mitarbeiter für Rückfragen zur Verfügung.  

Wir bemühen uns natürlich die Kosten für die Verwaltung so gering wie möglich und nötig zu halten. Doch eine funktionierende Verwaltung ist Voraussetzung für eine erfolgreiche Organisation. Denn für eine professionelle Arbeit sind qualifizierte Mitarbeiter  notwendig. Es ist auch zwingend erforderlich, im Namen der betroffenen Familien weiterhin mithilfe von Werbung  und Medienarbeit auf unsere Aufgaben aufmerksam zu machen. Denn nur so können wir neue Spender werben und verhindern, das langfristige Unterstützer zu anderen Organisationen wechseln. Damit garantieren wir ebenfalls, dass  die für die Realisierung unserer Kernaufgaben benötigten Mittel auch über längere Zeit zusammen kommen.

In dem Förderverein „Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.“ werden in Gehaltsgruppen unterschieden. Jede Position wird auf der Grundlage verschiedener Kriterien (z.B. Grad der Verantwortung, geforderte Kompetenzen) einer Gehaltsgruppe zugeordnet.

Der Vorstand des Fördervereins Kinderhospiz und der Präsident des Freundeskreises arbeiten ausschließlich ehrenamtlich. Es werden aber entstehende Kosten (z.B. Reisekosten) übernommen.

Ja. Der Förderverein für das Kinderhospiz arbeitet mit externen  Dienstleistern zusammen. Und zwar dann, wenn fachspezifische Kompetenzen notwendig werden, über die unsere eigenen Mitarbeiter nicht verfügen. Das ist zum Beispiel im Bereich Grafik- und Webdesign, Software-Entwicklung, Presse und Medienarbeit sowie im Fundraising,  in der Projekt und Kampagnenarbeit/Betreuung oder beim Datenschutz der Fall. Durch den Einsatz von externen Dienstleistern gewinnen wir die erforderliche Flexibilität, um auf vielfältige und kurzfristige Anforderungen reagieren zu können. Auch erhalten  wir als Non Profit Organisation oft sogenannte Sozialrabatte, die zum Teil deutlich unter marktüblichen Preisen liegen.

Zum Glück gibt es viele Hilfsorganisationen, die sich für die unterschiedlichsten Zwecke, Aufgaben und Intentionen einsetzen und damit eine wichtige, unverzichtbare Aufgabe erfüllen. Dies geht aber auch damit einher, dass um die Gunst der Spender geworben wird.

 Und das ist auch gut so, denn so sind wir ständig gefordert unsere Leistung zu verbessern.

Allerdings müssen wir dadurch auch auf uns aufmerksam machen, und so potentielle Spender über uns und unser Anliegen informieren. Aber es gibt noch einen anderen Grund:

Das Thema Kinderhospizarbeit und das damit verbundene Schicksal der über 22.000 betroffenen Familien in Deutschland ist in der Bundesrepublik noch sehr unbekannt. Unsere Arbeit trägt dazu bei, das Problem in den Fokus der Medien zu rücken um auch Verantwortungsträgern aus Politik, Wirtschaft und Kultur auf das Schicksal der vielen tausend betroffenen Familien aufmerksam zu machen.

Aber solche Werbung ist doch teuer, oder? Ja, das ist richtig. Darum versuchen wir möglichst oft mit Freianzeigen, Frei-Spots und Freihängungen von Plakaten zu arbeiten, die uns Verlage, Radiosender, TV-Sender oder Agenturen anbieten. Außerdem arbeiten wir oft mit Agenturen zusammen, die ihre Dienstleistung unentgeltlich anbieten oder wir handeln Sonderpreise aus, d.h. wir zahlen weniger als Kunden aus der freien Wirtschaft.

Wir freuen uns, dass Sie sich mit ihrer Zeit und ihrem Einsatz für unsere Sache engagieren möchten. Nähere Informationen zum Thema Ehrenamt finden sie hier.

Weitere Fragen und Antworten rund um Ihre Spende finden sie hier.

Unser Verein ist in verschiedenen Verbänden aktiv unter anderem im:

• Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband e.V.
• Als Gründungsmitglied im Bundesverband Kinderhospiz e.V.
• Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
• Deutschen Arbeitskreis für Familienhilfe e.V.

Gern können Sie sich dort über unsere Arbeit informieren.

Mehr Informationen über unsere Kooperationspartner gibt es hier.

Fragen und Antworten

Unser Förderverein des Kinderhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz wird regelmäßig gebeten bei der Erstellung von Schul-, Studien- oder Examensarbeiten oder Umfragen behilflich zu sein. In der Vergangenheit haben wir Anliegen dieser Art nach besten Kräften unterstützt.

Leider mussten wir uns dazu entschließen, diese Leistung unsererseits nicht mehr anzubieten.

Auf Grund des glücklicherweise gewachsenen Bekanntheitsgrades unserer Vereinigung hat dies dazu geführt, dass solche Anfragen drastisch zugenommen haben. Leider ging dies auch mit einem erhöhten Bearbeitungsaufwand unsererseits einher und zu Lasten unserer eigentlichen Projekt- und Öffentlichkeitsarbeit. Im Wissen, dass nicht jede Anfrage einen hohen Arbeitsaufwand mit sich bringt, ist doch die Summe der Wünsche, die von einfachen Fragebögen über Literaturrecherchen bis hin zu persönlichen Interviewanfragen unserer Mitarbeiter reichen, doch erheblich.

Viele nützliche Informationen finden Sie auf dieser Homepage, auch können Sie sich gern ausführliches Informationsmaterial anfordern. Darüber hinaus gehende Detailrecherchen, Informationsgespräche oder Interviews zu speziellen Themen oder Fragen sind uns leider nur möglich, wenn Sie für die Medien tätig sind. Wir danken Ihnen für Ihr Verständnis, dass wir von dieser Regelung keine Ausnahme machen können.

Wir möchten mit unserem Informationsmaterial die Kinderhospizarbeit im Allgemeinen, das Schicksal der betroffenen Familien, aber auch unsere ganzheitliches Betreuungs- und Hilfeangebote bekannter machen. Deshalb freuen wir uns, wenn möglichst viele Menschen, Gruppen, Schulen, Vereine, Unternehmen, Verbände, Gemeinden und Privatpersonen unsere Publikationen nutzen um sich zu informieren. Wir bitten aber um Verständnis, dass eine bestimmte Anzahl pro Bestellung nicht überschritten werden kann. Denn die Produktion kostet Geld und wir müssen unseren Spendern Rechenschaft ablegen. Hier können Sie alle Informationsmaterialien bestellen oder online als pdf Dokument abrufen.

Ja, wir sind auf der Suche nach neuen Mitarbeitern. Festangestellt, Zivildienstleistenden und Absolventen des Freiwilligen Sozialen Jahres.

Nähre Informationen gibt es hier.